SMA Hastası Minik Deniz Yardım Bekliyor

Antalya’da Deniz Elmas’a 2 aylıkken ‘Spinal Musküler Atrofi (SMA) TİP 1’ teşhisi konuldu. SMA’nın 2 yaş altındaki bebeklere uygulanan yüksek başarı oranlı bir tedavisi bulunuyor ancak aile tedavinin maliyetinin karşılanması için destek bekliyor.

Antalya’da Deniz Elmas’a 2 aylıkken ‘Spinal Musküler Atrofi (SMA) TİP 1’ teşhisi konuldu. SMA’nın  2 yaş altındaki bebeklere uygulanan yüksek başarı oranlı bir tedavisi bulunuyor ancak aile tedavinin maliyetinin karşılanması için destek bekliyor. Antalya’da yaşayan Zeynep (36) ve Oğuz Elmas (36) çiftinin 22 aylık bebekleri Deniz, ‘SMA Tip 1’ hastası olarak dünyaya geldi. Zeynep Elmas, hastalığın kasları besleyerek hareketi sağlayan genin olmamasından kaynaklandığını, 2 yaşına kadar tedavi edilmezse ölümcül sonuçlar doğurabildiğini söyledi. -Kasları olumsuz etkilendi Deniz’in sadece 2 yaş altındaki bebeklere uygulanan tedavi için kısa bir süresi kaldığına dikkati çeken anne, şu ifadeleri kullandı: “Şu an sadece sağından soluna dönebiliyor. Ayağa kalkamıyor. Desteksiz oturamıyor. Başını tutamıyor. Maalesef, bu hastalık tüm kaslarını olumsuz etkiliyor. Solunumu kötüleşmeye başladı. Skolyozu ilerledi, ciğerlerine baskı yapıyor. Yutkunma problemleri var. En ufak bir enfeksiyon kötü sonuçlar oluşturabilir.” -Hayata tutunabilmesi için…  Bebeklerinin çok hızlı ilerleyen ve vücudunu esir alan bu ölümcül kas hastalığını yenerek, hayata tutunabilmesi için ‘Zolgensma gen tedavisi’ olması gerektiğini vurgulayan anne, “Yurtdışında uygulanan tedavinin fiyatı 2 milyon 400 bin dolar. Maksimum faydayı saylayabilmemiz için sadece 36 günümüz kaldı. Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor.” diye konuştu. -Hayalimiz çocuğumuzla sağlıklı günler Deniz’in tedavisi için 5 ay önce yardım kampanyası başlattıklarını belirten anne, şunları kaydetti: “Geçen zamanda kızımın kas kayıpları geri gelmeyecek. Kampanyayla fiyatın yüzde 10’luk oranını toplayabildik. Her anne baba gibi, biz de çocuğumuzun sağlıklı olduğu, arkadaşlarıyla oynadığı, tek başına ayakta durabildiği günleri hayal ediyoruz. Hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte desteğe çok ihtiyacımız var.”